- ¿En qué consiste la enfermedad que se trata desde el departamento que usted dirige?

- La telangiectasia hemorrágica hereditaria o Rendus Osler Weber es una enfermedad genética que provoca el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos, que se hacen frágiles con riesgo de sangrado, sobre todo por la nariz, y a veces crean fístulas vasculares en órganos internos (pulmones, hígado, cerebro, etc.)

- ¿A qué porcentaje de la sociedad afecta?

- Se calcula que más de 6.000 personas en España están afectadas de HHT. El problema es, como en todas las Enfermedades Raras, que solo un bajo porcentaje de casos está diagnosticado.

- ¿Cuál es el protocolo a seguir en su tratamiento?

- Se han publicado, recientemente, unas guías clínicas de manejo de la enfermedad que resumen las exploraciones de chequeo a realizar, básicamente para descartar la afectación de los órganos internos, y las alternativas de tratamiento de soporte que existen en la actualidad. La mayoría de los pacientes acuden por epistaxis (sangrados nasales) con anemia por las pérdidas crónicas que éstas producen. Existen varias posibilidades de tratamiento farmacológico y quirúrgico, que intentan ofrecer una mejora en la calidad de vida de los pacientes.